Petrunjela Petrušić, majka malene Lave koja trenutno u Americi prima eksperimentalni lijek, na društvenim mrežama uputila je poruku državnom vrhu, HZZO-u i KBC-u Zagreb. Njezinu objavu donosimo u nastavku:
"Dragi državni vrhu, dragi HZZO, dragi KBC Zagreb - ovo pišemo vama.
Vama koji ste nas secirali svojim besmislenim odlukama bez konkretnih odgovora punih godinu dana.
Vama koji ste primili tisuće, doslovno, naših mailova, a na njih ste dali nikakav odgovor.
Vama koji ste nam se pukom slučajnosti javili 3.5.2023. na upit poslan 28.12.2022., baš na dan našeg dolaska u LA.
Vama koji ste sugerirali da ćete promijeniti pravilnik - 09.05.2023. ako za isti zaprimite zahtjev Referentnog centra.
Međutim, taj isti i na današnji dan stoji nepromijenjen.
Ovo pišemo vama.
Vama koji ste me uvjeravali da ništa ne bi bilo drugačije i kako je lijek na kojem je tada bila, dovoljan.
Vama koji i dalje tvrdite da dvojna terapija nema smisla.
Vama želimo samo reći nekoliko stvari.
Djevojčica kojoj ste oduzeli priliku i prekrižili ju, zove se Lava.
To vjerujem do sad već znate.
Vjerujem da znate i da ta djevojčica ima pomalo ludu mamu i ne planira stati, iako je njezino dijete primilo lijek.
Želimo vam reći i ovo, ta ista djevojčica svega tri tjedna nakon što je primila lijek koji ste joj vi oduzeli pod izgovorom da je predobro, znate ta ista djevojčica:
• gotovo da više ni nema kifozu i kifotično držanje
• podiže ruke pod 180 iznad glave bez pol frke
• spava zatvorenim ustima, dišući cijelu noć kroz nos
• ima zagriz kojim je po prvi put odgrizla jabuku
• po prvi put je uspješno vozila romobil, a sad je već pravi maher
• po prvi put je uspješno okretala pedala bicikla i vozila bicikl kao njezin brat
• narasla je za 6 centimetara u tri tjedna, a stopalo joj je naraslo za 1.5 centimetar.
• podiže se samostalno iz iskoraka
• napravila je prve asistirane korake i to bez ortoza
• trenutno u danu više koristi hodalicu, nego li kolica
Zapamtimo, tri tjedna su prošla.
Državni vrhu, ovo je Lava.
Lava želi da promijeniti pravilnik doziranja Zolgensme pod hitno !
Onaj koji vam stoji na osnovnoj listi lijekova pod šifrom NM602. Ne pitajte me kako znam, previše puta sam gledala u tu istu listu.
Jer znate - Lava je jedna. No, iza Lave stoje mnogi lavići. Lavići koji također čekaju svoju priliku," napisala je Lavina majka na društvenim mrežama.
Izvor: Screenshot FB
