Trogodišnja djevojčice Lava Petrušić oboljela od spinalne mišićne atrofije, koja je s obitelji boravila u SAD-u gdje je primila revolucionarni i skup lijek za gensku terapiju, Zolgensmu, vraća se kući.
"Zapamtite datum, jer uskoro polijećemo!
Ratnica slijeće u Zagreb, 9.rujna!
Karte su kupljene, pakiranje je krenulo.
Čekamo sljedeći četvrtak i skidanje sa steroida te praćenje narednih dana, ali doma idemo svakako.
Ako se poklopi da ponovno treba uzimati steroide, kontrolirat ćemo ju u suradnji sa dr. Shiehom na daljinu te dogovoru s našim liječnicima koji brinu o Lavi.
Po povratku, 14.9.2023. čeka nas kontrola na KBC-u Zagreb kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo lijek Risdiplam za narednih šest mjeseci.
Također, čeka nas teta Ivana na Goljaku i teta Verena Istuk doma koja će vježbati s Lavom. Teta Verena ima ludu priču, ludu glavu, ludu svoju palčicu i idealan je za ovu moju malu ratnicu.
Ovu ludu avanturu provodimo kraju, a onda krećemo u neke nove i poznatije," poručila je njezina majka na društvenim mrežama.
Izvor: Screenshot FB
