Na fotografiji se nalazi kanadski bračni par Lemay - Pelletier i njihova djeca. Troje od četiri njihove djece boluje od rijetke genetske bolesti koja se zove
retinitis pigmentosa
. Ta bolest dovodi do progresivnih oštećenja vida i u jednom trenutku sasvim izvjesno do potpunog sljepila. Bolest je na današnjoj razini medicine apsolutno neizlječiva.
Njihova kći Mia imala je samo tri godine kada su kanadski bračni par Edith Lemay i Sebastien Pelletier prvi put primijetili da ima problema s vidom. Nekoliko godina nakon što su je prvi put odveli kod specijalista, Miji, najstarijoj od njihovo četvero djece, dijagnosticiran je retinitis pigmentosa.
Do tog su trenutka Lemay i Pelletier, koji su u braku 12 godina, primijetili da dvojica njihovih sinova, Colin, koji sada ima sedam i Laurent, koji sada ima pet godina, imaju iste simptome.
"Ne možete učiniti ništa"
"Ne znamo koliko će brzo ići, ali očekujemo da će biti potpuno slijepi do sredine života," kaže Lemay.
Nakon što su se pomirili s viješću, par je svoju pozornost usmjerio na pomoć svojoj djeci da steknu vještine koje će im trebati da se kreću kroz život. Kad je Mijin stručnjak predložio da je zaokupe "vizualnim sjećanjima", Lemay je shvatila da postoji jedan doista nevjerojatan način na koji to mogu učiniti za nju i ostalu djecu.
“Pomislila sam: 'Neću joj pokazati slona u knjizi, odvest ću je da vidi pravog slona. I ispunit ću njezinu vizualnu memoriju najboljim, najljepšim slikama koje mogu." Ona i njezin suprug ubrzo su počeli kovati planove kako provesti godinu dana putujući sa svojom djecom oko svijeta.
Dok su Lemay i Pelletier često putovali zajedno prije nego što su postali roditelji i vodili svoju djecu na razna putovanja, odlazak na duže putovanje kao obitelj prije se nije činio izvedivim.
Put oko svijeta
"S dijagnozom imamo hitnost", dodaje Pelletier, koji radi u financijama. "Kod kuće ima sjajnih stvari za raditi, ali nema ništa bolje od putovanja. Ne samo da vidite i upoznate krajolik, nego i različite kulture i ljudi."
Šesteročlana obitelj prvotno je trebala krenuti na put u srpnju 2020., a planirali su detaljan itinerar koji je uključivao kopneno putovanje kroz Rusiju i provođenje vremena u Kini.
Međutim, bili su prisiljeni odgoditi svoje putovanje zbog ograničenja putovanja koje je donijela globalna pandemija te su nebrojeno puta revidirali svoj plan puta. Kad su konačno napustili Montreal u ožujku 2022., imali su nekoliko planova.
"Zapravo smo otišli na put bez plana", kaže Lemay. "Imali smo ideje kamo želimo ići, ali planiramo u hodu. Možda mjesec dana unaprijed."
Prije nego što su krenuli, obitelj Lemay-Pelletier napravila je nešto poput popisa iskustava za svoje putovanje. Prema Lemay, Mia je htjela ići na jahanje, dok je Laurent htio popiti sok na devi. “Bilo je stvarno specifično i vrlo smiješno u to vrijeme”, dodaje ona.
Svoje putovanje započeli su u Namibiji, gdje su se približili slonovima, zebrama i žirafama, prije nego što su se zaputili u Zambiju i dalje u Tanzaniju, a zatim odletjeli u Tursku, gdje su proveli mjesec dana. Obitelj je potom otišla u Mongoliju, prije nego što su se preselili u Indoneziju.
"Usredotočeni smo na znamenitosti", objašnjava Pelletier. "Također se dosta fokusiramo na faunu i floru. Vidjeli smo nevjerojatne životinje u Africi, ali i u Turskoj i drugdje. Dakle, stvarno ih pokušavamo natjerati da vide stvari koje ne bi vidjeli kod kuće i dožive najnevjerojatnija iskustva."
Osim što će svjedočiti prekrasnim prizorima dok im je vid još uvijek relativno jak, par se nada da će putovanje pomoći djeci da razviju snažne vještine suočavanja.
Prema Nacionalnom institutu za oči, dijelu Nacionalnog instituta za zdravlje SAD-a, agenciji američkog Ministarstva zdravstva i socijalnih usluga, simptomi retinitis pigmentosa obično počinju u djetinjstvu, a većina ljudi na kraju izgubi veći dio vida.
"Morat će biti stvarno otporni tijekom cijelog života", dodaje Lemay, ističući da će se Mia, Colin i Laurent morati stalno prilagođavati kako im se vid pogoršava.
"Putovanje je nešto iz čega možete naučiti. Lijepo je i zabavno, ali može biti i jako teško. Može vam biti neugodno. Možete biti umorni. Postoji frustracija. Dakle, puno toga možete naučiti iz samog putovanja."
Dok Mia, koja sada ima 12 godina, zna za svoje stanje od svoje sedme godine, Colin i Laurent su to saznali nedavno i počinju postavljati teška pitanja.
"Mali me pitao: 'Mama, što znači biti slijep? Hoću li ja voziti auto?", kaže Lemay. "Ima pet godina. Ali polako shvaća što se događa. Za njega je to bio normalan razgovor. Ali za mene je bio potresan."
Za Lea, njihovo drugo najstarije dijete, saznanje o genetskom stanju njegove braće i sestara "uvijek je bila životna činjenica".
Lemay i Pelletier se nadaju da će mogućnost da provedu vrijeme u različitim zemljama i iskuse različite kulture pokazati svoj djeci koliko su sretna, unatoč izazovima koji se mogu pojaviti kasnije u njihovim životima kada im se vid pogorša.
"Bez obzira na to koliko će njihov život biti težak, želio sam im pokazati da su sretni samo što imaju tekuću vodu u svom domu i svaki dan mogu ići u školu s lijepim šarenim knjigama", dodaje Lemay, koja kaže da su se svo četvero djece relativno lako prilagodili životu na cesti.
"Super-znatiželjni su", kaže ona. "Lako se prilagođavaju novim zemljama i novoj hrani. Jako sam impresionirana njima." Iako su vizualna iskustva i dalje prioritet, Lemay kaže da je putovanje postalo više usmjereno na pokazivanje djeci "nečeg drugačijeg" i pružanje nezaboravnih iskustava. "Lijepih mjesta ima posvuda u svijetu, tako da nije bitno kamo idemo", objašnjava ona. "I nikad ne znamo što će ih impresionirati."
Izvor: CNN
L.B.
