Nakon što je Hrvatska za malenu Lavu u veljači donirala 2.5 milijuna eura, malena Lava napravila je velike pomake, a pomaci su se dogodili i na razini Hrvatske. Naime, izmijenjena su pravila za doziranje lijeka po koji je malena Lava Petrušić morala ići u Ameriku. Lijek Zolgensma više neće primati samo djeca s dvije kopije gena bolesti, već i ona s tri.
"BREAKING NEWS
Imam punu čast u ovo čarobno Badnje veče javiti vam da je Pravilnik o doziranju Zolgensme SLUŽBENO promijenjen i STUPIO JE na snagu!
Koliko emocija teško je uopće znati, ali uspjeli smo! Za sve buduće piliće oboljele od SMA.
Tako Pravilnik sad obuhvaća i djecu sa 3 kopije gena odnosno tip 2 SMA, kao što je i Lava!
Ljepše vijesti u ovo veče nismo mogli dobiti. Bilo je dugo, bilo je mučno - ali sad je gotovo. Pravilnik je službeno promijenjen!",
poručila je na društvenim mrežama Lavina majka, Petra Petrušić.
Izvor: Screenshot FB
